Leven met MPN

1. Communicatie

Na mijn herseninfarct ben ik met de ziekenwagen naar het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein gebracht. Bijna als vanzelfsprekend, want het ziekenhuis ligt dichtbij waar wij wonen. Ook bijna als vanzelfsprekend ben ik na mijn ontslag uit het ziekenhuis in hetzelfde ziekenhuis onder behandeling gebleven. Sinds augustus 2011 kwam ik er eerst elke drie maannden, later elk half jaar en weer later weer elke drie maanden voor een afspraak met een specialist van de afdeling Hematologie.

In november 2015 trad er nogal plotseling een verandering in mijn toestand op. Een verandering die ik niet goed kon duiden. Opeens had ik tintelingen in de tenen, soms ook steken. Af en toe ook tintelingen in de toppen van de vingers. Wat te doen? De volgende afspraak met de specialist was pas in maart 2016. Ik besloot een telefonisch consult te vragen. Op de afgesproken datum werd ik niet gebeld, ook de volgende dag niet. Informatie bij het ziekenhuis leverde niets op. Zij begrepen het ook niet. 'Mijn' specialist was inmiddeks vertrokken naar een meerdaags congres, maar ik zou worden gebeld door een collega. Op de afgesproken datum werd ik niet gebeld. Informatie bij het ziekenhuis leverde niets op. Zij begrepen het ook niet. Dan maar een gewone afspraak gemaakt. De specialist kon niet veel aan met mijn problemen. Misschien een tekort aan B-vitamines? Een bloedonderzoek zou het moeten uitwijzen. Hij zou mij een week later bellen over de uitslagen. Wij spraken ook nog over de eerdere, niet nagekomen afspraken. Dat had iets te maken met 'problemen binnen de afdeling', bovendien mochten secretariaatsmedewerkers niet zomaar afspraken voor telefonische consulten maken. Een dag voor de datum van de volgende telefonische afspraak kreeg ik via de post een papiertje met de uitslag. Geen toelichting of wat dan ook. Op de afgesproken datum werd ik niet gebeld.

Wat nu? Goede raad was duur. Hier klopte toch het een en ander niet. Wat was me niet duidelijk, maar ik was er wel het slachtoffer van. Nu kun je in Nederland niet zo maar van ziekenhuis veranderen, want dat was na lang aarzelen mijn plan. Dus eerst naar de huisarts en hem de situatie voorgelegd. 'Geen probleem, dan gaat u toch naar een ander ziekenhuis!', was zijn reactie. En: 'Waar wilt u heen?' Dan maar naar het UMC in Utrecht, want daar zit immers een van de specialisten op MPN-gebied in Nederland. 'U moet er niet op rekenen dat u bij de professor onder behandeling komt', waarschuwde de huisarts mij nog. Dat hoefde van mij ook niet. Als afspraken maar zouden worden nagekomen en als er duidelijk zou worden gecommuniceerd dan was ik al tevreden.

Vervolgens liep alles als een trein. Met twee weken een afspraak bij Hematologie (en ja, bij de professor), boekjes met informatie over de werkwijze. De specialist bleek een aimabele man die een volledige anamnese deed. Uiteindelijk trok hij drie kwartier voor me uit inclusief een kort lichamelijk onderzoek. Al mijn klachten werden toegeschreven aan de ziekte ET (terwijl de vorige specialist juist hiervan in alle gevallen had gezegd dat ze niets met ET te maken hadden). Deze specialist suggereerde ook een beenmergpunctie en beenmergbiopt om zekerheid over én de aard van de ziekte én over de stand van de ziekte te krijgen. [Dit had ik vroeger ook al aan mijn toenmalige gevraagd, maar was afgedaan met 'dat het wel duidelijk was'.] Tot mijn verbazing trok de specialist aan het eind van het gesprek een visitekaartje met zijn telefoonnumer en zijn e-mailadres uit zijn zak. Zo was hij altijd voor mij bereikbaar. O ja, en nog even bloed laten prikken, zodat er meteen actuele informatie zou zijn.

Diezelfde middag heb ik de e-mail benut om de specialist de resultaten van het bloedonderzoek van de afgelopen jaren op te sturen. Die bleken niet meegekomen bij de informatieoverdracht vanuit het Sint Antonius ziekenhuis. Ik had het al die jaren zorgvuldig thuis bijgehouden. Alweer tot mijn verrassing bleek ik op de website van het ziekenhuis nog diezelfde dag een eigen dossier te hebben. Daarop waren ook al de uitslagen van het bloedonderzoek van diezelfde ochtend te zien.

Ja, dacht ik, zo kan het dus ook. Nog steeds ben ik niet bekomen van de verbazing. Het beenmergonderzoek is inmiddels achter de rug en binnenkort zullen de resultaten jiervan bekend zijn. Uiteraard verandert dit alles niets aan mijn ziekte, mijn toestand en mijn vermoeidheid en toch, toch is het wereld van een verschil.

[april 2016]

Noot: de namen van de betreffende specialisten zijn niet vermeld, omdat vermelding van namen niet echt iets toevoegt aan het verhaal.

MF-logo