Leven met MPN

Wat en waarom van deze website

In augustus 2011 kreeg ik na een herseninfarct, een week in het ziekenhuis en nader onderzoek uiteindelijk de diagnose essentiële trombocytemie, kortweg ET. Een jarenlange reeks van vage klachten en vruchteloze onderzoeken kwam daarmee tot een voorlopig einde. Na de overgang naar een ander ziekenhuis en hernieuwd onderzoek is de diagnose begin 2016 bijgesteld naar polycythaemia vera (PV) mogelijk in overgang naar myelofibrose (MF).

Voor de aanloop naar het herseninfarct zie 'Wat er gebeurde'.

Het onderdeel 'Over MPN' geeft informatie over de achtergronden over deze zeldzame ziekte.

Deze website verhaalt onder van mijn ervaringen in het ziekenhuis, met medische professionals en behandelt ook de problemen die ik in de dagelijke omgang ben tegengekomen. Het onderdeel 'Verhalen' biedt een ingang naar alles wat ik in de afgelopen jaren heb geschreven in relatie tot mijn ziekte.

Daarnaast biedt deze website informatie over de omder MPN vallende ziekten (ET, PV, MF), zoals over kenmerken, klachten, ontwikkelingen en wetenschappelijke documentatie.

[Laatste wijziging: 29 juni 2016]

MF-logo

Disclaimer

De inhoud van deze website is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Alleen de auteur is verantwoordelijk voor de inhoud. De auteur aanvaardt echter geen enkele aansprakelijkheid voor mogelijke onjuistheden in de tekst of voor schade die mogelijk voortvloeit uit het gebruik van de aangeboden informatie. De inhoud van deze publicatie is slechts informatief bedoeld en kan nooit de opinie en de kennis van professionele medici vervangen.

Vraag bij twijfel altijd advies aan uw behandelend hematoloog/internist.

Jakavi werkt prima

[2 juli] Een onderzoek van vijf jaar met de JAK2-remmer Jakavi (Ruxolitinib) ondersteunt de eereder bevindingen dat Jakavi uistekend werkt bij mensen met myeolofibrose.

Lees meer

Is het mijn eigen schuld?

[28 juni] Een van de vervelendste vragen die een mens met een ziekte kan bezighouden, is: 'Is het mijn eigen schild? Heb ik iets gedaan (of gelaten) waardoor ik deze ziekte heb gekregen?'

Lees meer

Internet

Het internet is een onuitputtelijke bron van informatie, althans zo lijkt het. Maar hoe het kaf van het koren te scheiden? Zeker bij zeldzame aandoeningen als MPN-ziektes is goede en betrouwbare informatie belangrijk. Ons advies: ga daarom vooral af op websites die van onbesproken gedrag zijn. In dit geval zijn dat onder andere:

MPN-stichting

 

 

Nederlandse Vereniging voor Hematologie

 

 

USA National Cancer Institute