Leven met MPN

Bronnen van informatie

 

Goede bronnen van informatie zijn de volgende websites:

• MPN Stichting: wat is PV?

De MPN Stichting is er voor pati?nten met essenti?le trombocytemie (ET), polycythaemia vera (PV) en myelofibrose (MF). Bij al deze ziekten is er sprake van een woekering van cellen in het beenmerg. Deze woekering wordt ook wel aangeduid als proliferatie of nieuwvorming (neoplasme). Daarom worden deze ziekten gezamenlijk aangeduid met de Nederlandse benaming myelproliferatieve neoplasmata (MPN). Het is vaak moeilijk om aan juiste en recente informatie te komen over deze zeldzame ziekten. De behoefte om met iemand te praten die dezelfde ziekte heeft en die begrijpt wat je doormaakt is vaak groot. Daarom is in 2003 de MPN Stichting opgericht. Naast pati?nten kunnen ook hun familieleden en andere betrokkenen hier terecht.

• Nederlandse Vereniging voor Hematologie
[Gebruik de zoekfunctie linksboven voor een snelle toegang naar MF]

Treatment updtae: polycytemia vera

• MPN Research Foundation: What Is Polycytemai vera (PV)?

• Mayo Clinic over PV

Ruben Mesa over PV

Hieronder een videofragment met Ruben Mesa, een arts van de Mayo Clinic in de Verenigde Staten. Mesa is een van de leidende figuren in het onderzoek naar oorzaak en behandeling van MPN-aandoeningen.

 

MF-logo

Over MPN

Documentatie

Onze afdeling met verwijzingen naar artikelen, ontwikkelingen, enzovoorts op het gebeid van MPN.

Documentatie

Diagnose

Richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie voor vaststelling van PV.

Lees meer

 

 

Het artikel hierover in het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie is hier te downloaden.

Behandeling

De behandeling van PV komt hier niet aan de orde. Zie hiervoor de website van de MPN-stichting waar uitvoerige informatie is te vinden: Behandeling PV .

Verder is er de 'Richtlijn diagnostiek en behandeling van essentiële trombocytose, polycythaemia vera en primaire myelofibrose' door P.A.W. te Boekhorst, M.-D. Levin, R.A.P. Raymakers, R.E.G. Schutgens, R. van Wijk, K.-S.G. Jie, S. Wittebol, E.C. Dompeling, L.F.R. Span, M.R. de Groot, G.A. Velders en S. Zweegman namens de Werkgroep Myeloproliferatieve Neoplasieën van de Nederlandse Vereniging voor Haematologie die is gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie, jaargang 8, pp. 64-79, 2011.

Download de richtlijn als pdf-document

Vermoeidheid

Vermoeidheid is van de meest gehoorde klachten bij een MPN. En dan niet gewone vermoeidheid, maar extreme vermoeidheid.

Lees meer over vermoeidheid

Naar de tandarts?

Er is nogal eens verwarring over medische ingrepen waarbij bloed kan vloeien. Veel mensen met een MPN slikken een of meer middelen die de bloedstolling beïnvloeden. Hoe moet dat dan? Medicatie staken?

In de eerste plaats altijd navraag doen bij de behandelende artsen en hematoloog!

 

Voor een bezoek aan de tandarts kan het nuttig zijn om kennis te nemen van de huidige inzichten.Lees meer over een bezoek aan de tandarts