Leven met MPN

Presentatie van Mesa

Over de karakteristieke klachten bij MPN's, waaronder vermoeidhied.

Download de presentatie 'Overcoming your MPN'.
[ opent pdf in nieuw scherm]

Zit het allemaal tussen de oren?

In het algemeen geldt dat mensen met een MPN een ernstige energetische beperking kennen. Dat is geen mening of achteloze bewering maar een feit dat is gebaseerd op de resultaten van uitgebreid wetenschappelijk onderzoek. Omstanders maken tegen MPN'ers nogal eens opmerkingen in de trant van ‘we zijn allemaal wel eens moe’, ‘ga maar een keer vroeg naar bed’ en, heel erg, ‘het zit allemaal tussen de oren’. Misschien soms goed bedoeld, maar aan MPN-patiënten met permanente, ernstige vermoeidheid zijn dit soort uitspraken niet besteed, omdat ze geen recht aan de werkelijkheid doen. Vermoeidheid is voor mensen met een MPN aandoening vaak (helaas) een integraal onderdeel van hun ziekte. In een artikel in een wetenschappelijk tijdschrift wordt zelfs de uitdrukking ‘excessive and disabling fatigue’ [=overdadige en invaliderende vermoeidhied] gebruikt. Het is dan ook niet verwonderlijk dat er veel patiënten zijn bij wie de vermoeidheid zo belastend is dat zij (deels) moeten stoppen met werken.

MF-logo

[11 maart 2017]

Over vermoeidheid en MPN

Vermoeidheid is een lastige klacht en kan bij vele ziektenbeelden horen. Niettemin is aangetoond dat vermoeidheid en een MPN-ziekte onverbrekelijk met elkaar zijn verbonden. Het is daarom treurig dat sommige artsen hiervan niet op de hoogte zijn en dit tot schade van de mensen met een MPN.

 

Lees meer over vermoeidheid in
'Vermoeidheid en MPN'.
[ opent pdf in nieuw scherm]

Informatie elders

Zeker de moeite waard om kennis van te nemen:

• Over vermoeidheid bij de MPN-stichting

 

• Z Senyak, A McCallister, M Cotter, B VanHusen, CN Harrison, RA Mesa (2013) The MPN Fatigue Project: Stage 1 Results Of The MPN Forum Internet-Based Survey Among 879 MPN Patients . Blood 122: 1595.

[full text beschikbaar]

 

• R Mesa, CB Miller, M Thyne, J Mangan, S Goldberger, S Fazal, X Ma, W Wilson, DC Paranagama, DG Dubinski, J Boyle, JO Mascarenhas (2016) Myeloproliferative neoplasms (MPNs) have a significant impact on patients’ overall health and productivity: the MPN Landmark survey . BMC Cancer 16:167.